EL ACEITE DE LA VIDA
Lorenzo’s oil es una película estadounidense lanzada en octubre de 1992. Destacamos a sus padres (Michaela y Augusto Odone), los cuales permanecen en una constante lucha de buscar la cura o el remedio a la enfermedad de su hijo Lorenzo. Pese a ser ignorados por los cuerpos médicos, seguirán en busca de un tratamiento más eficaz para su hijo dejando atrás los tratamientos oficiales.
Hablemos del argumento de la película.
Lorenzo, de 5 años, y sus padres Michaela y Augusto Odone, comienzan a tener dificultades en la salud del niño. Empieza a padecer los síntomas de una rara enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia, también conocida como ALD. Una enfermedad en la que se acumula grasa a causa de su no metabolización y esta afecta al cerebro, más concretamente destruyendo la mielina de las células nerviosas, lo que supone una pérdida progresiva de la visión, del habla, causando problemas sensoriales… Sus padres, no quieren darse por vencidos y a pesar de los tratamientos oficiales y pasividad de doctores ante esta enfermedad, deciden investigar sobre la enfermedad y buscar la cura.
En la ansiada búsqueda, encuentran un posible remedio(que será sintetizado por un viejo doctor) que es mezclar los triacilgliceroles del ácido oleico y ácido erúcico dando lugar al llamado Aceite de Lorenzo. Este aceite mejorará hasta un 80% de la enfermedad.
ADRENOLEUCODISTROFIA (ALD)
La adrenoleucodistrofia (también conocida como la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, ALD) es un raro trastorno genético caracterizado por la pérdida de la mielina (grasa que cubre las células nerviosas en el cerebro) y disfunción progresiva de la glándula suprarrenal. Como un trastorno ligado al cromosoma X, la ALD se presenta con mayor frecuencia en varones y ocurre en aproximadamente uno de cada 17.000 nacimientos. Aproximadamente dos tercios de los pacientes con ALD se presentan con la forma cerebral infantil de la enfermedad, que es la forma más grave. Se caracteriza por el desarrollo normal en la primera infancia, seguido por la degeneración rápida a un estado vegetativo. Las otras formas de ALD varían en términos de inicio y la gravedad clínica, que van desde la insuficiencia suprarrenal hasta la paraparesia (palabra formada por la combinación de dos palabras: paraplejia y paresia) progresiva en la edad adulta temprana (esta forma de la enfermedad se conoce normalmente como Adrenomieloneuropatía o AMN).
ADRENOMIELONEUROPATÍA (AMN)
Adrenomieloneuropatía (AMN) es una enfermedad genética neurodegenerativa. Es la aparición en el adulto de la adrenoleucodistrofia (ALD). En aproximadamente la mitad de los niños que heredan el gen mutado ALD, los síntomas de la enfermedad no se desarrollan hasta la edad adulta, y en general, progresan más lentamente. A partir de 20 y 30 años, estos jóvenes presentan lesiones neurológicas motoras basadas en sus extremidades. Estas lesiones progresan durante muchos años.
En aproximadamente un tercio de los pacientes con AMN, el sistema nervioso central también puede estar involucrado. Estos pacientes se someten a la misma AMN con deterioro mental y físico que los niños con la forma infantil de la enfermedad, la adrenoleucodistrofia (ALD). La progresión de la enfermedad es más lenta, por lo general lleva a un estado vegetativo y / o la muerte.
No existe un tratamiento eficaz para la aparición adulta de ALD, que se conoce comúnmente como adrenomieloneuropatía (AMN); más bien, la medicación y terapias se emplean de manera paliativa.
COMPOSICIÓN DEL ACEITE DE LORENZO.
El aceite de Lorenzo está compuesto por una mezcla de cuatro partes de trioelato de glicerol con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico.
Es utilizado como medida preventiva de la adrenoleucodistrofia o ALD y fue desarrollado por Michaela y Augusto Odone y sintetizado por un viejo doctor.
Las ganancias recibidas van directamente a la fundación Proyecto Mielina.
PROYECTO MIELINA
Son una organización sin fines de lucro enfocada en la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con ALD (adrenoleucodistrofia) y AMN (adrenomieloneuropatía) a través de la investigación, la promoción y apoyo de la familia. Creen que pueden lograr su misión mediante la aplicación de las siguientes iniciativas para:
- Financiar la investigación para avanzar en el tratamiento y para encontrar una cura.
- Sensibilizar y promover la educación.
- Abogar por la evaluación del recién nacido.
- Proporcionar apoyo financiero a las familias de bajos ingresos.
El Proyecto Mielina fue establecido en 1989 por Augusto y Michaela Odone para su hijo Lorenzo que padecía adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética rara que deteriora la mielina en el cerebro y el sistema nervioso central. A pesar de no ser médicos, los Odone desarrollaron un tratamiento y lo llamaron ‘’El aceite de Lorenzo’’ el cual ahora es un tratamiento adoptado en todo el mundo. La historia de la lucha de los Odone fue dramatizada en la película de George Miller 1992 El aceite de la vida protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon.
FAMILIA ODONE
AUGUSTO ODONE
Augusto Odone nació en Roma en 1933 y falleció en Aqui Terme, Italia, en octubre de 2013. Tuvo una larga carrera en los EE.UU. como economista en el Banco Mundial y además, tiene un grado honorario en medicina.
Augusto Odone y su esposa Michaela (fallecida en el año 2000) fundaron el Proyecto Mielina, un organismo científico internacional que busca promover la investigación sobre aquellas enfermedades que destruyen la mielina. El objetivo es dar esperanza a los que sufren enfermedades tales como la esclerosis múltiple y las leucodistrofias.
Antes de que Augusto falleciera en 2013, publicó su autobiografía titulada, "Lorenzo y sus padres." Augusto cuenta la historia de su vida con Michaela y Lorenzo, la enfermedad de Lorenzo, y su lucha por encontrar una cura.
MICHAELA ODONE
Michaela Murphy Odone(nacida en enero de 1939, fallecida en junio del 2000) se le concedió tanto un gobierno francés como una beca Fulbright para estudiar en la Universidad de Grenoble (Francia) y para enseñar Inglés en un instituto local. Michaela tenía un papel importante tanto en la elaboración del aceite como en la configuración del Proyecto Mielina. Pero una de sus grandes aportaciones fue, sin duda, que mantuvo a Lorenzo vivo y en buen estado de salud durante muchos años. . Durante dieciséis años pasó horas interminables junto a la cama de Lorenzo, día tras día. Su pasión por el cuidado de su hijo, sin embargo, no le impidió contestar el flujo constante de preguntas de las madres desesperadas con hijos enfermos de ALD en todo el mundo. Michaela tenía un historial basado en ayudar a las personas pobres y desfavorecidas.
A Michaela le define la palabra "héroe". Su coraje, dedicación y constancia tuvieron un impacto no sólo en la vida de Lorenzo, sino también en las vidas de muchos niños y sus familias en todo el mundo.
LORENZO ODONE
Lorenzo Odone Michael Murphy nació el 29 de mayo de 1978(falleció en mayo de 2008) en Washington DC. Durante sus primeros años en la guardería sus maestros detectaron problemas con su comportamiento y un deterioro en su capacidad de atención. En 1984, cuando tenía seis años, los problemas de comportamiento de Lorenzo habían empeorado y empezó a sufrir fallos de memoria. Un estudio del cerebro, finalmente confirmó que Lorenzo sufría de ALD. Los médicos decían que los niños con ALD normalmente viven sólo unos pocos años después del diagnóstico. Pero Augusto y Michaela Odone se negaron a aceptar esto, y comenzaron una búsqueda de un tratamiento eficaz.En 1987, Augusto Odone inventó un tratamiento, en forma de un aceite vegetal, que parecía detener el remedio de la ALD. Odone reclutó a un científico británico, Don Suddaby. Aunque los Odone dijeron que el aceite podría tener un efecto perjudicial, se decidió, en vista del rápido deterioro de la condición de su hijo, arriesgar y Lorenzo vivió 22 años más de lo que los médicos predijeron.
Hay que destacar en Lorenzo un valor ejemplar. Él había estado paralizado en una habitación a oscuras, incapaz de ver o hablar.
MARTA GÓMEZ MONZÓN
Fuentes consultadas:
http://myelin.org/
Google Images
http://es.Wikipedia.org
